Personnels soignants et aidants à domicile

La prise en charge palliative & accompagnateurs fin de vie

Les progrès dans le champ de la santé génèrent une augmentation de l’espérance de vie. De ce fait de nombreuses personnes voient la durée de leur existence allongée, dont certaines présentent des maladies chroniques complexes, des pathologies dites « de longue durée » ou bien encore présentent des handicaps de plus en plus sévères. Hors, selon la définition de la loi, toute personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale, doit pouvoir bénéficier de soins spécifiques, relevant « de soins palliatifs ».

Cette prise en charge consiste en des soins actifs, délivrés dans une approche globale et interdisciplinaire, dont l’objectif est de soulager les douleurs physiques et autres symptômes s’y rattachant. Cet accompagnement prend aussi en compte les souffrances psychiques, les difficultés sociales et la détresse spirituelle.

Les soins palliatifs ont donc pour mission de mettre en œuvre une vaste prise en charge dont les soins prodigués, le sont de manière à privilégier la meilleure qualité de vie possible.

Ces soins s’adressent au patient, sa famille et à ses proches, à domicile et en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font également partie de la démarche palliative.

Traitement palliatif

Les soignants en première ligne

La « loi Léonetti », depuis 2005 apporte des réponses et des repères quant à la conduite à tenir face à la personne mourante ou en traitement palliatif. Le cadre est posé, les conduites à tenir sont claires, tout en insistant sur le fait que chaque situation présente des particularités.

Mais qu’en est-il de la connaissance de cette loi et des conditions de son application ? Est-elle communément considérée et vécue comme un soutien par les acteurs de soins ? Au delà des principes exposés dans la loi, que se passe-t-il sur le terrain, dans la réalité quotidienne des institutions et à domicile ?

Quelles réponses sont apportées aux difficultés qui jalonnent le vécu des soignants ?

Palliatif

Une displine médicale à part entière

En participant à cette formation les soignants prennent conscience du fait que les soins palliatifs constituent désormais une discipline médicale à part entière dont les notions couvrent le champ médical et para médical ainsi que d’autres disciplines dont la psychologie, la philosophie et l’éthique.

Cette approche fondamentale de l’humain rappelle aux professionnels de la santé que leur fonction est d’accompagner l'autre dans une rencontre, singulière. L’accent est mis sur la nécessité d’une collaboration interdisciplinaire qui seule rend possible la communication entre les différents intervenants auprès du malade et la prise en charge de ce dernier. (référence du Manuel de soins palliatifs, ouvrage coordonné par D.Jacquemin).

Cette formation insiste sur les aspects pragmatiques des soins au quotidien, accompagnés de leurs lots de difficultés et de questionnement. Cette approche permet une libre circulation de parole. Les avis partagés, dans leur diversité, leurs points communs et leurs différences, portent le groupe vers un cheminement basé sur la réflexion.

Condition et réalisation de la formation

Cette formation ne demande pas de conditions spécifiques si ce n’est un espace suffisant pour réaliser des jeux de rôle à 2 ou à 3.

De nombreux documents de références sont remis aux soignants lors de la formation.

Un savoir-être et un savoir-faire

Cette formation permet l’acquisition de connaissances et de repères nécessaires à un savoir être et un savoir faire dans la relation « Soignant-Soigné ».

La fin de vie est un moment si particulier et interpellant qu’il est resté longtemps dans le silence. Grace à la « loi Léonetti » puis la « loi Léonetti - Claeys » nous avons maintenant un cadre législatif et de conduite à tenir, de référence.

D’autre part les soins palliatifs sont depuis une vingtaine d’années reconnus comme des soins spécifiques qui jouent un rôle considérable pour la personne en partance et ses proches.

L’aide à domicile et l’auxiliaire de vie accompagnent les bénéficiaires quel que soit leur état de santé et sont parfois très démunies devant des situations interpellantes auxquelles elles ne sont pas préparées. De ce fait elles ne peuvent apporter de réponse par manque de connaissances.

En milieu hospitalier les soignants travaillent en équipe et bénéficient d’un temps de transmission des soins. Par contre, travaillant seule au domicile, la personne aidante, bien qu’elle soit isolée, est cependant celle qui recueille le plus d’informations sur l’état de santé du bénéficiaire. Elle partage en effet et bien souvent avec la personne malade, davantage de temps que les soignants et parfois même la famille.

Nous savons, aux vues de l’évolution démographique de notre région, que le nombre de fin de vie à domicile est en forte augmentation. De ce point de vue, le rôle de l’auxiliaire de vie et de l’aide à domicile est très important, nous pouvons même dire qu’elle joue un rôle pivot dans cette prise en charge spécifique.

La spécificité de cette prise en charge est en train d’évoluer et il est souvent demandé aux aidants(es) à domicile d’effectuer des actes tels que l’aide à la toilette, la prise de médicaments, la surveillance de certains symptômes, la nutrition, l’hydratation, la miction … Sans le vouloir et afin de répondre aux besoins des bénéficiaires nous assistons à un glissement de fonction et l’auxiliaire de vie assume souvent par simple humanité, le rôle de garde malade.

Cette formation répond à la nécessité de clarifier les limites de ce qui relève des spécificités de l’auxiliaire de vie et de l’aide à domicile.
Elle permet aussi de donner des outils de communication, d’accompagnement dans la relation d’aide ainsi que les conduites à tenir en fonction de la diversité des situations telles que les maladies chroniques, les problèmes respiratoires, le suivi de la douleur, la phase terminale, les personnes à appeler en cas d’urgence …

Cette formation donne aussi les outils pratiques de « Toucher-détente » afin de développer les techniques de communication verbale et non verbale qui renforce la qualité bienveillante de la relation.

Loi Léonetti

Construite sur 2 journées, cette formation apporte un éclairage sur les différents principes de cette loi et de son application, notamment du point de vue législatif en s’appuyant sur des situations concrètes de façon à répondre au plus près aux questionnements de terrain. Les définitions essentielles telles que l’acharnement thérapeutique, l’euthanasie et la sédation, les directives anticipées et la personne de confiance sont exposées et discutées sur la base d’étude de cas proposés par les participants.

Les grandes lignes de la prise en charge de la douleur physique sont exposées avec notamment l’utilisation des échelles d’évaluation dans la prise en charge de la douleur et la nécessité d’anticiper la médication avant les mobilisations ou les examens invasifs.

Une étude approfondie porte sur : la souffrance psychique, l’importance des soins de confort, la place de la communication avec le patient et la famille, le dialogue au sein même de l’équipe soignante et  la nécessité de l’existence d’un comité d’éthique.
Un temps de réflexion et de dialogue aborde le sujet des soins prodigués au corps de défunt, le transfert du corps et le rendu des affaires, autant d’actions, chargées d’une forte dimension émotionnelle.

Sont également abordés les sujets de l’aide apportée par les associations de bénévoles.
Enfin, Quel soutien proposer face au questionnement existentiel des patients comme des soignants ?

Supports pédagogiques

• Un dossier pédagogique sera remis à chaque participant, comprenant le programme  de l’action et les références de l’intervenant.
• Supports de cours et documents techniques remis aux participants reprenant l’ensemble des modules présentés.
• Echelles d’évaluation de la douleur.
• Echelle d'évaluation du niveau d'épuissement professionnel (échelle de Maslach).

voir l'article de loi

Programme

OBJECTIFS

• Connaître la loi LEONETTI-CLAEYS : Les directives anticipées, la personne de confiance, la procédure collégiale, le droit à la sédation, les prescriptions anticipées.
  
  
• Respecter le cadre d’intervention de la prise en charge.
  
  
• Savoir se positionner comme « référent accompagnateur de fin de vie ».
  
  
• Différencier les différentes structures intervenant sur les Soins Palliatifs.
  
  
• Savoir utiliser les techniques de Toucher détente.
  
  
• Connaitre les conduites à tenir selon les spécificités des phases du mourir.

CONTENU PÉDAGOGIQUE

De nombreux exercices alternent avec des temps de réflexion autour des sujets suivants :

1. Contenu de la séquence

Les bases de la prise en charge en soins palliatifs au domicile

• Présentation et recueil des attentes.
  
  
• Présentation globale de la formation soutenue par des temps d’échanges sur les situations vécues.
  
  
• La place des émotions.
  
  
• Qu’est-ce que l’intelligence émotionnelle ?
  
  
• Différence entre « Altruisme empathie et contagion émotionnelle ».
  
  
• Ecoute de soi pour optimiser le prendre soin de l’autre.

2. Contenu de la séquence :

Qu’est-ce que « un projet de vie en SP ? »

• Prise en charge interdisciplinaire et le rôle de chacun.
  
  
• La place de l’assistante sociale.
  
  
• Prises en charges financières : APA - PCH - Fond palliatif et CPAM - Conseil départemental - CAF : Congés de solidarité familiale - Allocation journalière pour fin de vie présentation et définition des différents niveaux de prise en charge en SP.
  
  
• Etablissement de santé - à domicile - Etablissement et services médico sociaux - HAD - EMSP - USP - Réseaux - LISP - SSIAD – EHPAD

3. Contenu de la séquence :

Quelle conduite à tenir suivant les phases de la maladie ?

• Quelle conduite à tenir en cas d’urgence ?
  
  
• Quelle conduite à tenir face à la douleur physique et la souffrance psychique ?
  
  
• Spécificités des différentes maladies : Cancer - SLA - Alzheimer et autres.
  
  
• Les symptômes à surveiller.
  
  
• Définition des différentes phases du mourir : Phase palliative - terminale – Agonie
  
  
• Echelle d’évaluation de la douleur.
  
  
• Principe du double effet.
  
  
• Effets indésirables à surveiller pour un traitement morphinique.
  
  
• Echelle d’évaluation de la douleur et des différents symptômes d’inconfort.

4. Contenu de la séquence :

La loi Léonetti-Claeys

• Définition : Sédation - Euthanasie - Obstination déraisonnable.
  
  
• Quelle peine encourue en France pour un acte d’euthanasie ?
  
  
• Les droits du patient.
  
  
• La personne de confiance.
  
  
• Les Directives anticipées.
  
  
• La procédure collégiale.
  
  
• Le rôle de chacun : Médecin généraliste - Médecin spécialiste - IDE - AS - Assistante sociale - Auxiliaire de vie et Aide à domicile.
  
  

Visionnage du film « Un homme qui demande à mourir »  

5. Contenu de la séquence :

La relation d’aide et la Communication Non Violente

Ateliers d’écoute avec :

• Rappel des fondements de la communication non violente CNV

Les Piliers de la Communication :

• Ecoute - Empathie - Congruence - Non jugement - Bienveillance-inconditionnelle.
• Qui dit quoi et à qui ?
• Répondre plutôt que de réagir.
• Prévenir la contagion émotionnelle.
• Renforcer l’aptitude à agir et communiquer avec bienveillance.
• La place de la spiritualité et du questionnement existentiel.

6. Contenu de la séquence :

Le « Toucher détente » au service de la relation

• Eveiller la sensibilité du toucher
• Développer sa propre écoute corporelle afin de se positionner de façon équilibrée, détendue et souple.
• Ressentir et respecter la « juste distance ».
• Découvrir et décoder le langage corporel, ses signes et ses gestes.
• Différencier la qualité du « toucher » suivant s’il s’agit d’un accompagnement à visée de relaxation, prise en charge de la douleur, soins palliatifs ou phase terminale.
• Mise en pratique des techniques spécifiques aux différentes parties du corps.
• Adapter les huiles végétales et essentielles suivant l’état, le désir et les besoins du patient. Savoir accueillir le silence ou la parole du patient.

Différencier les touchers dans la relation soignant-soigné :

• Toucher relationnel
• Toucher relaxant
• Toucher contenant
• Toucher dynamisant
• Toucher apaisant

En tant qu’accompagnant, la personne aidante est confrontée au corps de l’autre et à la dimension thérapeutique du toucher : ces aspects sont indissociables du contact humain auquel il donne lieu, (extrait de l’ouvrage « Le toucher dans la relation soignant- soigné » à l’intention des IFSI.)

Le « toucher-détente » s’inscrit dans une démarche de prise en charge globale, ce qui signifie une certaine attitude dans le prendre soin de l’autre indispensable dans la phase de fin de vie.
Cette approche, définie par Joël SAVATOFSKI, est « avant tout l’expression d’une attention bienveillante qui prend forme grâce au toucher ».

Ce soin, par ses applications concrètes, permet de créer du lien, de détendre, d’apaiser, de contenir, de rassurer, de réconforter, de communiquer et aussi, tout simplement de procurer du bien-être. Cette démarche s’inscrit pleinement dans les soins d’accompagnement et de relation d’aide et de fin de vie.

Le « toucher-détente » est un outil simple et efficace à la portée de tous les aidants.

Aide à domicile, auxiliaire de vie.

• Ce soin permet au bénéficiaire de retrouver une sensation d’intégrité corporelle ainsi qu’un bien être psychique.
• Par le biais du Toucher, un lien de confiance s’établit, facilitant la relation dans les moments délicats de la fin de vie.
• Au cours de cette formation l’accent est mis sur la pratique de techniques simples, fiables et concrètes, adaptées aux souhaits des bénéficiaires. (Toucher détente au niveau : mains, bras pieds, tête, visage).
• Utiliser le toucher détente en milieu hospitalier nécessite une connaissance technique de cette pratique ainsi que la compréhension des mécanismes émotionnels liés au toucher.
• Pour « être » dans un toucher « juste », il convient de développer un sens de la communication verbale et non verbale de manière à répondre de façon à la fois technique et intuitive à la demande et l’état du patient : « proposer sans imposer ».

MÉTHODE PÉDAGOGIQUE

L’intervalle de temps entre les 2 journées de formation, favorise une véritable acquisition des moyens proposés.
Ce temps d’intégration permet l’application pragmatique de ce qui a été abordé en cours.

• Le résultat de ces expériences est repris et analysé la semaine suivante de façon à répondre au plus près aux difficultés éventuellement rencontrées.
  
  
• La multiplicité des échanges permet à chacun de se relier à ses collègues en reconnaissant les difficultés relatives à ce type d’accompagnement.
  
  
• Une attention particulière est portée sur la richesse de la diversité au sein du groupe.
  
  
• La présentation du groupe s’élabore sur la base d’exercices ludiques de communication.
  
  
• Cela permet à la fois de lever les mécanismes d’inhibition et de se retrouver immédiatement au cœur de la relation.
  
  
• Les temps de partage et d’analyse autours d’études de cas permettent de s’approcher au plus près des problématiques et des besoins de chacun.
  
  
• Un diaporama rappelle les principes de la communication et de l’accompagnement.
  
  
• L’alternance entre les exercices pratiques et l’espace d’expression de chacun favorise une compréhension directe en utilisant le ressenti plutôt que le support mental.
  L’approche expérientielle permet aux participants de comprendre et d’intégrer l’union du « Savoir-faire » et du « Savoir-être ».
  
  
• Des temps d’exercices respiratoires ponctuent le début et la fin de journée ainsi que les reprises après les temps de pause. Cette régularité induit une appropriation naturelle de cet outil à la fois simple et puissant pour désamorcer l’implication émotionnelle.
  
  
• Au cours d’exercices pratiques, les participants développent l’écoute de soi et de l’autre ainsi que le respect de la « juste distance » inhérent à une intimité dite « de proximité professionnelle ». L’accent est mis sur l’importance, du silence, de la parole, du regard, et du toucher.
  
  
• Cette approche se développe grâce à des exercices ludiques qui permettent d’apprendre sans s’ennuyer.

PROPOSITION DE CONVENTION,
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